Ik leef

Ik leef, maar soms is dat alles wat ik zeggen kan. Vanmorgen bij het beluisteren van het album Shuttered Rooms van The Fixx kwam I Live langs en ik dacht ja, het is toch wel erg vaak dat ik denk dat ik leef, en dat daarmee ook direct alles gezegd is. Sinds de vakantie voorbij is heb ik het gevoel als een zombie door het leven te gaan. Momenteel lijkt het wel of ik geleefd wordt. De avonden rijgen zich aaneen tot eentonigheid en de weekenden zitten vol met routinematige huishoudelijke verplichtingen. De werkdagen zijn gevuld met brandjes blussen en aansturen van mensen om hun afspraken na te komen.

Heb ook het idee dat de ontdekking van de granulomen in mijn ogen afgelopen maandag ook niet echt tot een verbetering van mijn omstandigheden geleid heeft. Vreemd dat de oogarts bij zijn onderzoek vorig jaar geen melding maakte van de resten van Sarcoïdose in mijn ogen, maar dat ik maandag na het onderzoek door een andere oogarts ingelicht werd dat er resten van gekristalliseerde witte bloedlichaampjes in mijn netvlies en eerste oogkamer zweefden. Niet iets om je zorgen over te maken, het tast tenslotte je gezichtsveld niet aan, maar toch weer een klap in mijn gezicht. Na mijn lymfeklieren en huid, blijken mijn ogen dus ook door de ziekte aangetast. Het zorgde ervoor dat ik weer begon te malen, want wanneer had dit gebeurd moeten zijn. In de winter van 2006/2007 had ik flinke last van mijn ogen, die opgezet waren en haast helemaal dicht zaten. Vorige jaar beleefde ik dit fenomeen opnieuw alleen nu in een mindere mate, maar wel tijdens de periode dat ik ziek was.

Daarnaast leverde het mij weer een extra dipje op, die ik dacht te kunnen verwerken door troost te zoeken op internet. Maar troost zoeken op het internet is niet de oplossing. Het forum over de Sarcoïdose predikt kommer en kwel, waarbij ik het idee krijg dat de leden elkaar graag dieper de put in praten. En na deze week ben ik er achter dat andere sites ook niet echt een oplossing bieden. Want uiteindelijk zijn die sites op een simpele manier bezig om je zak leeg te kloppen, waar ik gelukkig bijtijds achter kwam.

Toch verloopt het leven eigenlijk helemaal zo slecht nog niet. Ik heb een leuke baan, woon in een mooi huis, heb een lieve vriendin en een gevarieerd sociaal leven. Ik heb genoeg plannen en genoeg tripjes om naar uit te kijken, dus waar maak ik me druk over. De ziekte lijkt onder de controle en ik weet mijn gewicht in het gareel te houden. Wat wil je nog meer. Het normale dagelijks leven is geen thriller van welke schrijver dan ook. Het verloopt volgens een vast ritueel en kan soms saai genoemd worden. Er zijn periodes zonder hoogte- of dieptepunten, maar in deze westerse maatschappij ben je verzekerd van een levensstandaard die over het algemeen zorgt dat je niks te kort komt.

Tenslotte de tekst van I Live van The Fixx van het album Shuttered Rooms (1982).

And the feeling just ain't right
As I stare into the light
What a time to take a fall
I can't stand the night

And it's long in the tooth
But short in foresight
It's all that I have
And so I'll hold on tight
So I live

That's about all I can say
I breathe nearly every day
Some say that it's better this way
That I live, I live

Take a chance to hear the call
Make a stand to be so tall
'Cause it's all that you have
Like winter to follow the fall
Like winter to follow the fall
So I live

That's about all I can say
I breathe nearly every day
Some say that it's better this way
That I live, I live, wo oh, wa oh, I live
Some say that it's better this way
That I live, I live

And the feeling just ain't right
As I stare into the light
What a time to take a fall
I can't stand the night

And it's long in the tooth
But short in foresight
It's all that I have
So hold on tight

So hold on tight
So hold on tight
So hold on tight
So I live

That's about all I can say
I breathe nearly every day
Some say that it's better this way
That I live, I live, wo oh, wa oh, I live
Some say that it's better this way
That I live, I live

Dubbele gevoelens

Woensdagmorgen en nog aan het bijkomen van een lekker weekend Sauerland. Eigenlijk duurt zo'n tripje altijd te kort, maar het was lekker om er even uit te zijn. Zeker na het nieuws van afgelopen vrijdag dat de Sarcoïdose mogelijk weer terug is.

De afgelopen weken voelde ik de vermoeidheid al weer langzaam terug komen en bleek ik aan het einde van de middag toch weer verhoging te krijgen. Toen de pijn in mijn maag de afgelopen week steeds erger werd, besloot ik afgelopen vrijdag toch de huisarts maar weer eens met een bezoek te vereren. Ik dacht meer aan buikpijn, misschien een buikgriepje of zo, maar onderzoek wees uit dat mijn mild en lever opgezwollen waren. Samen met de andere symptomen oordeelde de huisarts al snel een terugkeer van de Sarcoïdose en stond erop zo snel mogelijk een afspraak met de longarts te maken. Vanmiddag mag ik dus weer bij haar langs en is het afwachten wat er besloten wordt.

Maar goed er waren gelukkig leukere dingen dit afgelopen weekend.


Zondag vertrokken en bij aankomst in het hotel in Hesborn nog een mooie wandeling door de omgeving gemaakt.


's Avonds prima gegeten en de volgende dag eerst naar Winterberg gegaan, maar dat lag zo in nevelen gehuld dat we na een wandeling door het centrum en na een kop koffie gedronken te hebben rechtsomkeert gemaakt hebben en teruggegaan zijn, onze zwemspullen in het hotel opgehaald hebben en doorgereden zijn naar Willigen.


Daar zijn we naar een wellness gegaan. Een complex met verschillende zwembaden, glijbanen en sauna. Voor € 11,50 konden we vier uur lang in het complex vertoeven en gebruik maken van alle faciliteiten. Lekker gedobberd in een zwembad van 33° Celsius, glijden van de drie verschillende banen en daarna lekker de sauna in. Om half zeven terug in het hotel voor weer een lekker verrassingsdiner. Dit keer zwijn, en het smaakte prima. Beide avonden een heerlijk biertje bij het diner gedronken, König Ludwig Dunkel, dus de tweede avond geïnformeerd naar een verkooppunt. Gisteren bij het naar huis gaan eerst naar Hallenberg gereden, daar zat een Rewe Getränkehalle, en een krat König Ludwig Dunkel gekocht alsmede nog wat Franziskaner Weissbier Naturtrub en Dunkel.


Het weer zat wat tegen en de omgeving was natuurlijk niet op z'n mooist. De sneeuw was eigenlijk helemaal weg al zag je hier en daar nog wat resten liggen. In Winterberg waren er nog wel pistes open, maar door de nevel hebben we er niets van gezien. Maar het was heerlijk om er even lekker uit te zijn.

Alles voor het goede doel

De weken verstrijken in rap tempo en helaas bijna ook allemaal in hetzelfde stramien. Vijf dagen werken en daarna een weekend om bij te komen. Maar ook die weekenden vullen zich steeds vaker met sociale afspraken, zoals afgelopen weekend twee verjaardagen.

Ook de huishoudelijke verplichtingen eisen gedurende het weekend hun aandacht op. Nu we zo aan het opruimen zijn in ons huis, en daarbij ook de kamers qua indeling veranderen komt er nog maar weinig van een relaxt weekend. Maar goed het geeft wel een gevoel van voldoening als je na een weekend weer tegen een opgeruimde en opnieuw ingedeelde kamer aankijkt. De komende weken zullen er hopelijk aardig wat spullen op Marktplaats verschijnen en anders gaan ze naar de kringloop. Maar goed alles voor het goede doel.

Gelukkig ook weer eens wat goed nieuws op het ziekte front. Gisteren zat ik voor de verandering weer eens in het zieken huis. Deze keer voor een MRI scan en een EMG. De MRI scan viel ontzettend mee, maar de EMG was van een ander niveau. Je moet als medewerker wel een heel rare kijk op mensen hebben, zeker wanneer je in een ziekenhuis werkt, wanneer je een EMG van patiënten wens te maken. De dame in kwestie was op zich een gezellige tante, maar enig sadistische neigingen kan ik haar niet onthouden. Een EMG is simpel gezegd het legaal elektrocuteren van patiënten, want die hebben tenslotte toestemming gegeven om zich te laten onderzoeken. In mijn geval werden er drie elektrodes op mijn rechterhand geplaatst waarna op verschillende punten op de arm een stroomstoot gezet wordt. Het voelt als tegen schrikdraad lopen, al is de medewerker in staat om de sterkte van de stoot aan te passen. Ik kan zeggen dat dit geen lekkere ervaring was. Maar zoals eerder in deze blog al opgemerkt alles voor het goede doel.

De uitslag bleek niets van doen te hebben met de Sarcoïdose. De neuroloog gaat uit van een geblokkeerde zenuw en heeft mensendiek voorgeschreven. Volgende week laat hij nog de uitslag weten van de MRI en over zes weken heb ik weer een afspraak met hem.

Terugblik op een hectische periode deel 2

Op zaterdag 2 juli vertrokken we voor een vakantie van twee weken naar Zwitserland, in het kanton Berner-Oberland. De eerste week verbleven we in een Ferienwohnung in Faulensee. Bij een ouder stel genaamd Bühlman. De woning lag met zijn achterkant langs de doorgaande weg en vanuit onze slaapkamer aan de voorkant keken we op de Niessen, de Zwitserse natuurlijke pyramide.

Deze eerste week deden we het rustig aan. Ondanks het mooie weer ondernamen we twee wandelingen naar Spiez, de kustweg, bezochten we de Niederhorn, Thun en Interlaken. Verder namen we ook onze rust om bij te tanken. Lazen onze meegenomen boeken en genoten van het weer. In de avonden wanneer het wat koeler werd maakte we nog een wandeling door het dorp, terwijl we zelfs twee middagen op een strandje doorbrachten en zwommen in de Thunersee. Uit eten deden we een avond bij de Seerose, het leverde wel een gepeperde rekening op maar de ambiance was bovenmatig prettig.

De tweede week brachten we weer door in de ons bekende omgeving van het Kanderdal, waar we in een zeer riante Ferienwohnung verbleven. We maakte dit keer tripjes naar de Oeschynensee, Schynige Platte, First, Grindelwald, Brienz en haar Rothorn. We aten nog een keertje heel lekker bij de stationsrestauratie van Spiez en moesten helaas een dag schuilen in de woning vanwege de regen.

Een zeer geslaagde vakantie in Zwitserland werd nog gevolgd door een week thuis. De maandag na thuiskomst ontving ik de bevestigende diagnose dat ik Sarcoïdose had, of ook wel Sarco, zoals ze het op de Forum pagina noemen. Had me ondertussen flink ingelezen en het werd nu zaak om een plan van aanpak te maken voor het terugkeren naar 100% werken. Een bezoek aan de longarts, met de nodige onderzoeken en bloedafname, liet een verbeterd beeld zien, al bleek ik een opgezette mild te hebben. De lymfeklier was afgenomen, mijn longinhoud toegenomen en mijn bloedwaarden werden langzaam normaler zodat de longarts een volgende controle voor eind oktober inplande.

Na mijn vakantie begon ik met 50%, vijf dagen van vier uur. Iedere twee weken voerde ik het aantal met een uur op, totdat ik halverwege september weer op 100% zat. De vermoeidheid bleef, zodat de weekenden voornamelijk gebruikt werden voor het bijtanken, dus veel rusten. Pas eind september maakte ik weer voor het eerst afspraken.

Terugkijkend kan ik stellen dat ik mij beter voel dan een aantal maanden terug maar weet dat ik er nog lang niet ben. Ik herstel nog steeds, de irritante hoest is er soms wel en soms niet. Bij het minste of geringste pijntje, tinteling of wat dan ook schiet je bijna in de stress voor weer een mogelijke aanval en ik kijk reikhalzend uit naar eind oktober wanneer de volgende periodieke controle plaats vind. Volgende week zit ik weer bij de neuroloog, omdat ik al weken een tinteling in mijn rechter arm en hand voel.

Gelukkig kan ik weer hele dagen werken en zijn mijn nachten nu voldoende om weer volledig bij te tanken. Hoe mijn toekomst er verder uit zal zien durf ik niet te bedenken. Ik leef soms bij de dag, maar probeer wel weer afspraken te maken en leuke dingen te doen.

Terugblik op een hectische periode deel 1

Een jaar voorbij en voor het eerst een bijdrage aan deze blog. Wat een jaar is het geweest. Gek om terug te kijken alsof het 31 december is, terwijl we pas in begin oktober zitten. Maar 2011 verloopt zo hectisch, dat had ik mijzelf vooraf niet durven toewensen. Om maar chronologisch te beginnen.

Het examen Windows server 2008 waarvan ik in de bijdrage van 18 oktober 2010 melding maakte heb ik twee keer gemaakt. Beide keren zakte ik op 26 punten (774 van de benodigde 800). Eind november kwam ik in contact met een recruitment bureau in Baarn die een IT beheerder zochten bij Hotelspecials in Haarlem. De rekruteer was na het eerste gesprek zeer enthousiast en een week later werd ik op gesprek gevraagd in Haarlem. Bij thuiskomst belde ik de rekruteer op, die weer enthousiast klonk. Goede indruk gemaakt en op naar het tweede gesprek weer een week later. Vrijdag 10 december tekende ik mijn contract en mandag 13 december, notabene de verjaardag van mijn moeder, had ik mijn eerste werkdag. Ondertussen werk ik er alweer tien maanden.

En zo rolden we 2011 binnen. Weer een baan, bij een leuk jong bedrijf en de mogelijkheid om plannen te maken voor de toekomst. Nou zo leek het dus, want eind januari begon ik mij vermoeid te voelen. Ik sleepte mezelf door de dagen heen. ’s Morgens ging het allemaal nog wel, maar ’s middags raakte ik vermoeid, kreeg verhoging en wilde maar één ding: SLAPEN. Half februari, notabene op Valentijnsdag, werd ik ziek. In eerste instantie, na vijf dagen ziekte, dacht de huisarts aan een longontsteking. Een week antibiotica zou wonderen doen. Maar ik werd alleen maar zieker. De verhoging was nu een echte koorts geworden, waarbij de thermometer geregeld boven de 39° Celsius zat.

Dus na een week weer naar de dokter. De bloedafname leverde niets op, maar toen ik een paar dagen later weer bij hem zat en hij mij inwendig onderzocht vond hij een prostaat ontsteking. Opnieuw werd ik op een antibiotica kuur gezet; nu voor acht weken. Ik begon weer voorzichtig met werken. Werkte halve dagen en lag eigenlijk de hele middag in bed bij te komen. Begon ook flink af te vallen. Iets wat ik al tijden graag wilde, maar wat ik niet op deze manier verwacht had. Een nieuw bloedonderzoek en inwendig onderzoek bij de huisarts leverde tegenstrijdige resultaten op en de huisarts besloot me door te sturen naar de uroloog. Die oordeelde, aan de hand van een echo, dat ik geen prostaat ontsteking had en ik werd van de antibiotica afgehaald. Opluchting, maar de koorts bleef. Mijn dagelijkse temperatuur lag gemiddeld dik boven de 38° Celsius per dag, ik had er een raar hoesje bij gekregen, en zat nu te wachten tot ik bij de internist mocht komen. Werkte nog steeds halve dagen en lag de andere helft in dromenland.

Drie dagen nadat ik van de antibiotica af was gehaald begon ik last van gezichtsuitval te krijgen. Mijn hele rechterkant viel uit. Dus weer naar de huisarts, die mij doorstuurde naar de neuroloog. Een dag later volgde een MRI scan en weer een dag later kreeg ik een rug punctie waarbij hersenvocht uit mijn ruggenmerg werd gehaald. Nou dat heb ik geweten, de drie ergste ziekteweken volgde. Ik was niet meer in staat uit bed te komen, hield het maar een paar minuten staand vol. De veranderende druk in mijn hoofd zorgde voor een continu hoofdpijn, waar zelfs paracetamol niet tegen hielp. Juist in die periode, de vrijdag voor Pasen, bezocht ik de internist en beleefde ik mijn diepste punt. Ik zakte bijna door mijn hoeven tijdens het consult, lag met barstende hoofdpijn anderhalf uur op een bed, was gewoon veel te zwak om nog lopend mijn weg voort te zetten en ging uiteindelijk zelfs nog flink over mijn nek ook. De internist wilde mij opnemen, maar met een vooruitzicht om met Pasen in het ziekenhuis te liggen terwijl er niets gebeurde, sloeg ik het aanbod af en na een longfoto en hernieuwde bloedafnames ging ik naar huis.

April werd mei, mijn internist bleek vervangen te zijn, artsen in opleidingen, dus bij mijn volgende bezoek een ander gezicht maar dezelfde woorden. We kunnen niets vinden, dus een onbekend virus. Maar ik begon te herstellen, nog steeds 23 kilo lichter, maar ik veranderde. De gezichtsverlamming was zo goed als verdwenen en de onderzoeken lieten eigenlijk niets verontrustend zien. Ook mijn routine veranderde. Ik pakte mijn werk weer op; nu drie dagen per week 4 uurtjes met de verzekering het langzaam op te bouwen richting mijn vakantie. De bloedafnames bleven, en eigenlijk alleen een paar vreemde waarden lieten zien dat ik nog wat mankeerde en dan was daar nog dat irritante hoestje.

24 Juni kwam ik opnieuw terug bij de internist. De kleur was terug op mijn gezicht, nog wel hetzelfde gewicht, maar ik begon er beter en sterker uit te zien. Ik had een brief van de huisarts bij me die eigenlijk gewoon een longfoto eiste. De internist ging onder gemor akkoord want de foto zou niets laten zien. Een half uur later vroeg de radioloog haar beleefd doch dringend wat het behandeltraject voor de heer Barg was, want de longfoto liet een flink opgezette lymfeklier zien. Voor het eerst viel de term Sarcoïdose. Binnen een half uur volgde een MRI scan van het gebied en daarna streek ik neer bij de dermatoloog, vanwege een plek op mijn huid. Die begon na het horen van mijn voorgeschiedenis ook al over Sarcoïdose. Na een foto en een biopt mocht ik weer terug naar de internist. Zij had zich onderwijl ingelezen en het halve ziekenhuis al benaderd voor afspraken. De week voor mijn vakantie volgde opnieuw onderzoeken, maar nu gericht, bij KNO arts, oog arts en neuroloog. Even leek het erop dat we de vakantie naar Zwitserland konden afzeggen, maar een hartfilmpje gaf de geruststellende diagnose, we mochten gaan.